欧美国家早在数十年前便开始出现rp病人组织，旨在鼓励患者克服因疾病带来的困难，并投入积极的人生。同时，他们也会筹募经费，支持有关查明病因、治疗和预防的科学研究。欧美国家的研究近年取得了一些突破，若干在实验室研究成功的治疗方法，可望在今后陆续开始作临床试验。
国际视网膜病变协会（retina international），即原先的国际视网膜色素变性协会（inrernational retinitis pigmentosa association），是一个志愿慈善组织，是各国遗传性视网膜退化病变病人组织的联盟。
该组织的总部设在瑞士苏黎世，目前有四十多个会员。
该组织的宗旨是︰
促进对遗传性视网膜退化病变（包括视网膜色素变性、黄斑点退化、尤塞氏综合症以及相关的遗传性视网膜退化病变）的科学研究，与世界各国的科学发展保持接触， 加强各国科学家的合作和协调。
促进各国及各地遗传性视网膜退化病变病人组织的合作， 相互支持，相互鼓励，对抗疾病。
引起公众对遗传性视网膜退化病变的关注，推动信息交流。
推动各国病人早日成立互助组织。
该协会现任会长为姬斯汀?费莎女士（ms. christina fasser）。