在我还是一个十四五岁孩子的时候，我得了视网膜色素变性，那时候只是简单的夜盲症，我已经不记得我眼睛好的时候是如何在晚上八九点补完课后独自一人走完几乎没有路灯的回家的路，我从没想过我会是那四千分之一的“幸运儿”那时的我并不了解这个病将会给我的未来带来怎样的后果，当时的我觉得自己好倒霉，上初中的时候每次做早操下楼梯我都很紧张，就怕后面的同学说我慢催我，放学回家我总是等同学先走了我再走，这样我可以一个人慢慢的下楼梯，那时的男生还不懂事，还不懂得考虑别人的感受，他们会因为我一些奇怪的举动嘲笑我，我哭的像个疯子，我不明白为十么小小的我要经受那么大的挫折和磨难，我开始讨厌黑暗的环境和黑夜，这让我变得焦虑不安，那时候也去看过几次医生，有的就配了些明目的保健品，有的说在未来也许。。。会失明，当时小小的我不明白那到底会是多久会到来，只知道身边有太多的叹息，妈妈偷偷的抹泪，直到现在我听到医生惋惜的说这个孩子才那么小，那种口气让我揪心的痛，爸爸都不忍心让我继续听下去。再后来上了高中，不再有讨厌的不懂事的男生说我，可是人长大了进入另一个阶段了，更在意自尊和别人的看法，我还记得有一次军训晚上集合去看电影，我因为看不清楚我与前后左右的距离，但是又必须队伍整齐，我被教官拎出来命令在外面一边单独走，我一路走一路哭，连身体都在颤抖，我就在整个年级的注目下走完了一路，虽然有亲爱的闺蜜在身边，但是那时的情景如今对我仍旧历历在目，那种悲哀的心情和对rp的痛恨。在这样的情形下，我变得越来越自卑越来越内向，那时候大家已经进入了青春期，开始有了对异性的喜欢，我也不例外，但是因为有这个病我始终觉得我配不上别人。我记得第一次去大学报道，妈妈写了一张纸条让我交给辅导员，告知我的情况以及军训的时候可以多照顾我点，那时候大学的军训就是同学间的互相了解，可是每次军训我只能坐在一边，因为如果我去操练，我所在的那排一定因为队伍不齐被教官训。那时候每天的上晚自习，仅靠微弱的灯光要爬上五六楼再爬下来，还要从学校的一头走到另一头，我已经在楼梯上无数次的踩空和扭到，不过还好有寝室的姐妹在，他们总会特别的照顾我，在我大学的三年中，他们帮了我不少，也让我感受到友情的力量。在我的生活里似乎撞到头拌到脚都是极为正常的，我的小腿上总是会出现这样那样的乌青和伤口，我似乎已经习惯了这样的疼痛，不管是身体上还是心理的。出了学校开始踏入社会，人生又进入新的阶段，工作上不会像学校有人刻意会照顾到我，不过我运气不错，第一家正式的工作老板对我很好，同事也很帮助我，有时候还会送我回家，虽然平时可能还会因为眼睛的关系出错，但他们用宽容和理解选择原谅了我，现在想来那时候我是幸福的。后来的我就没那么好的运气，做了几份工作还没过试用期就被解雇了，别人肯定我的做事态度和能力，但是他们害怕我跑出去出点十么危险，其实我也理解。现在面试四处碰壁，有些面试到了最后复试却不要我，我很清楚还是因为rp。
rp随着时间真的越来越严重了，我甚至有时候连放在我眼前的东西我也看不到，视线也变得更小，每次一个人过马路不夸张的说都是站在死亡线上，因为可能随时冲出的一部转弯车都会撞到我，而我对楼梯的恐惧也越来越大，有时候下完一整个楼梯，我可以手心都是汗，我知道爸妈很保护我，哪怕现在我只是呆在家里十么也不干，有些人觉得我在家里很舒服，其实我更羡慕他们，我只是想像普通人那样生活工作，对自己想做的事情可以毫不犹豫的去做，现在的我已经不把哪里治得好rp看的那么重了，经过了那么多年，我从一开始的痛苦憎恨已经变得可以接受了，我也开始慢慢接触和我有一样病的人，他们在这个世界的各个角落努力的生活着，我们互相鼓励着，有的情况比我还要严重，但是他们没有放弃对生活的信念，依然积极乐观。
现在的我虽然没有正式的工作，但我每天都快乐的忙碌着，平时做一些兼职另外也在学习营养师的课程，让自己更健康，我不会沉浸在消极中，我写下这些不是要别人同情我十么，也不是自哀自怜，只是对有了rp后这将近10年的一个记录，这10年来rp虽然带给我了不少痛苦，但是也让我成长，至少我面对挫折不再退缩，无论如何生活还是要继续的，笑着面对所有心疼。我也希望社会上给予我们这样一个群体更多的宽容和理解，因为我们介于正常人和残疾人之间，有你们的支持和关爱，我们才会更坚强。这篇文章也想写给未来的自己，我还要经历20年30年rp的生活，也许那时候可能更严重，但是希望那时候我还是一样积极乐观。